Cuidadores de personas con ELA

¿Qué es la ELA?

Según la Asociación española de ELA, la esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

La secuela es una debilidad muscular que puede llegar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente va necesitando poco a poco ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. Por lo tanto, se convierte en una persona dependiente.

La enfermedad puede comenzar como un síndrome bulbar (parálisis bulbar progresiva). Suele darse en personas mayores de 50 años y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

Tipos de ELA

Clasificar esta enfermedad en tipos depende de los criterios que se tomen en cuenta.

La sociedad española de neurología establece que hay dos tipos de esclerosis lateral amiotrófica en función de la región en la que se presentan los síntomas inicialmente:

• Formas bulbares: en este caso, los síntomas comienzan en los músculos de la boca. La ELA bulbar es la que presentan el 20-30 por ciento de los enfermos.
• Formas medulares: los síntomas empiezan a aparecer en las extremidades.

En función del origen se pueden mencionar dos tipos:

• ELA esporádica: no es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados.
• ELA familiar: se trata de una variante hereditaria con un perfil típicamente autosómico dominante; hay evidencias para un grupo de pacientes que constituyen entre el 5% y el 10% de los casos.

Síntomas

La ELA se detecta por la pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer actividades de la vida diaria. Asimismo, pueden aparecer los primeros síntomas en los músculos de la boca, dificultando la respiración y la capacidad de tragar. Esta enfermedad se va desarrollando por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, se produce la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio. Esto, suele ser la causa de fallecimiento más habitual en esta patología.

A lo largo de esta enfermedad, la capacidad cognoscitiva y la sensibilidad no suelen verse afectadas y permanecen inalterables.

Síntomas iniciales del ELA

Los síntomas iniciales del ELA suelen presentarse en las extremidades, así como de forma más leve en la cabeza.

• Debilidad y torpeza en las manos.
• Debilidad y torpeza en las piernas, pies o tobillos.
• Pérdida general de fuerza muscular.
• Dificultad para caminar o realizar tareas que requieran de cierta movilidad.
• Dificultad para mantener la cabeza con una postura correcta.
• Calambres y tics musculares.
• Balbuceo o dificultad para tragar.

Síntomas avanzados de ELA

Con el desarrollo de la enfermedad se pueden manifestar otros síntomas que van más allá de las extremidades.

• Incapacidad para comer: las dificultades de la anterior etapa se convierten en una imposibilidad de alimentarse
• Problemas para hablar: con el paso del tiempo los enfermos de ELA acaban perdiendo la capacidad de hablar.
• Dificultad para respirar: al paralizar los músculos que usamos para la respiración, los enfermos de ELA acaban desarrollando dificultad para respirar.
• Demencia: en algunos casos los pacientes de ELA sufren problemas de memoria y dificultad para la toma de decisiones.

Causas

La ELA sigue siendo una enfermedad muy desconocida a día de hoy. Se han investigado algunos factores vinculados al desarrollo de esta enfermedad, sin llegar a ningún estudio verdaderamente concluyente sobre las causas del desarrollo de esta enfermedad.

• Genética: entre un 5 y un 10% de los casos de ELA son heredados. Estos casos son los conocidos como ELA familiar.
• Neuroexcitoxicidad: un exceso de glutamato, principal neurotransmisor excitados del sistema nervioso centrar, puede contribuir a la degeneración neuronal.
• Edad: el riesgo de enfermedad de ELA aumenta con la edad, siendo más frecuente entre los 40 y 60 años.
• Sexo: se trata de una patología más frecuente en los hombres, aunque las diferencias desaparecen a partir de los 70 años.
• ELA ambiental: aunque no hay estudios concluyentes sobre ello, existe evidencia de la concentración de casos de ELA en determinadas ubicaciones geográficas como la isla de Guam, esto hace sospechar que hay factores ambientales que pueden favorecer el desarrollo de ELA.

Tras su diagnóstico, actualmente los pacientes de ELA tienen una esperanza de vida de entre 6 a 10 años, teniendo que ayudarse de un respirador artificial u otros dispositivos similares los que sobreviven un mayor tiempo.

Tratamiento

Actualmente no existe cura para esta enfermedad, pero si existen tratamientos que ayudan a prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente con esclerosis lateral amiotrófica.

Es importante tener en cuenta que no a todos los pacientes les afecta de la misma manera ya que los síntomas pueden aparecer en diferentes puntos del sistema nervioso. Por este motivo, el tratamiento será diferente según sea la zona afectada.

• Tratamientos farmacológicos: es habitual que se administren medicamentos que incluso pueden ayudar a alargar la esperanza de vida de los pacientes.
• Fisioterapia: a través de la fisioterapia se trata el dolor físico y la movilidad de las articulaciones y cierta fuerza muscular.
• Respiración: como con el paso del tiempo los pacientes desarrollan dificultad para respirar, los ejercicios de respiración y ventilación son de gran ayuda para mejorar esta capacidad en los pacientes del ELA.
• Ayuda psicológica: al tratarse de una enfermedad sin cura, suele causar un gran impacto en la persona que lo padece, por lo que es importante que cuente con apoyo psicológico que le permita hacer frente a la enfermedad de la mejor manera posible.

Además, es importante que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y su entorno tengan ayuda psicológica ya que, el deterioro progresivo del enfermo puede ocasionar frustración e incluso depresión.

Esperanza de vida de las personas con ELA

La esperanza de vida de las personas con ELA está entre los dos y los cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin emabrgo se trata de una enfermedad muy variable, por lo que es posible vivir más allá de los cinco años.

Aproximadamente un 20% de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el 10% vive más de diez años.

Recomendaciones para el cuidado de pacientes de ELA

Como sucede con muchas otras patologías, es de gran valor contar con experiencia en el cuidado de pacientes de ELA y estar física y mentalmente preparado.

• Al tener problemas movilidad, los pacientes de ELA necesitan mucha ayuda en sus desplazamientos y fuerza para poder realizar movilizaciones de la cama a una silla, etc.
• Además, es importante mantener correctamente alimentado e hidratado al paciente y las comidas deben realizarse en posición erguida. Nunca tumbado.
• En algunos casos es importante conocer el funcionamiento y colocación de los soportes de respiración.
• Trata de crear un horario con rutinas tanto de comidas como de ir al baño.
• Realiza pequeños ejercicios que favorezcan la fuerza y la coordinación de manos y brazos.
• Realiza cenas ligeras que dejen dos horas entre la alimentación y la hora de acostarse.

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